BERKAT CF

Sikap adalah hal kecil yang akan menimbulkan perubahan besar.

WINSTON CHURCHILL

Salah satu seruan panikku yang pertama sewaktu dokter muda menyampaikan kepada kami bahwa bayi laki-laki kami yang baru berusia sembilan bulan mengidap penyakit cystic fibrosis adalah, “Oh Tuhan, bayiku akan meninggal.” Memang, hanya itulah yang dapat kupikirkan selama berhari-hari dan berminggu-minggu (bahkan mungkin berbulan-bulan) pertama yang tidak jelas. Bayiku tidak akan selamat. Bayiku tidak akan selamat. Bayiku..

Dan kemudian dia menjadi bukan bayi lagi. Dia sudah menjadi balita seperti lainnya. Dia berteriak “ No, no, no” dengan sekuat tenaganya. Dia menelan saus apelnya yang sudah bercampur dengan obatnya. Dia menonton little bear dari DVD selama sesi terapinya sehari tiga kali (menepuk-nepuk dadanya dan lalu kembali mengeluarkan dahak kental karena terbatuk-batuk). Dia lari dariku sambil telanjang bulat dan pipis di lantai. Dia kadang-kadang harus masuk rumah sakit dan diinfus. Dia belajar tentang warna-warna, huruf, Mama, Daddy. Dia menggemaskan. Dia nakal. Dia memang perlu perawatan ekstra agar tetap sehat, tetapi dipastikan dia tidak akan tetap hidup.

Berulang kali masuk rumah sakit selama bertahun-tahun pastilah menghambat perkembangan-perkembangan yang ada pada bagan pertumbuhan yang disebutkan oleh para ahli untuk menakuti-nakuti orangtua yang kurang berpengalaman lain—yang jauh lebih kompleks untuk dicapai anak dalam ukuran-ukuran, kecuali merupakan hal-hal penting untuk kehidupan yang menyenangkan. Anakku memang sudah menampakkan keinginan untuk berjalan—siapa peduli soal kapan waktunya? Dia juga pejuang dan perkasa. Aku harus mengakui bahwa orangtua anak-anak yang kena penyakit kronis merasakan perasaan-perasaan bangga berlebihan bercampur malu atas kemenangan-kemenangan sang anak. Mereka jauh lebih manis. Lebih tinggi nilainya. Prestasi, menurutku, harus diukur juga dalam hal kedalamannya dan ketinggiannya. Berkat CF.

Perlahan-lahan, setelah bertahun-tahun, cara-pandang kami pun berubah.

Sesi-sesi terapi paru-paru, yang semula terasa begitu membebani, kini telah membentuk kedekatan di antara kami yang terasa sampai kini. Standar nutrisi yang tinggi, yang dulunya terasa sebagai stress, telah memaksaku melakukan riset dan mengasah keterampilan kulinerku. Kebuntuan logistik karena masuk rumah sakit, yang semula terasa membingungkan telah menciptakan tingkat kenyamanan tertentu dalam situasi seperti itu. Kecemasan-kecemasan yang tak terlekkan, seperti rasa depresi , menuntut kami membahas topik-topik yang berat itu. Dengan menghargai berbagai hikmah ini keluarga kami jadi lebih hidup. Apakah kami menjadi lebih berduka? Pastilah. Namun, kami jadi lebih arif dan lebih memahami. Berkat CF.

Apakah artinya kami hanya menjalankan kearifan dan semuanya beres dengan sendirinya? Kami menulis surat-surat untuk memohon dana riset; kami bekerja sebagai sukarelawan di berbagai acara penggalangan dana; kami ikut menandatangani dan mengikuti demo penelitian dan survei; dan kami bicara di depan umum. Ada yang kami ketahui lebih banyak dan ada pula yang kami ketahui lebih sedikit. Dalam hal tertentu dunia kami menjadi mengecil menjadi hanya keluarga kami; dalam hal-hal tertentu lainnya dunia kami meluas meliputi orang lain, organisasi dan cita-cita. Berkat CF.

Kini pada usia tujuh belas dan sulung dari tujuh bersaudara, dia menjadi kesayangan keluarga. Semua anak mengaggap keren. Mereka tergiur oleh camilan lezatnya sebelum tidur: minuman, kue-kue, dan yogurt selalu sebaki penuh. Bila dia perlu diinfus dan dirawat di rumah sakit selama dua minggu, mereka semua iri padanya: dia punya televisi sendiri di kamarnya! Dia boleh mendapatkan apa apun yang diinginkannya yang langsung diantarkan kepadanya. Dia sudah biasa menyuntik dirinya sendiri! Kami mmebuat daftar giliran untuk mengatur siapa saja yang menjaga dan waktunya, dengan memastikan tak seorang pun yang tak kebagian membesuk si abang sulung. Dialah sang raja. Berkat CF.

Maka kami pun berharap dan mendonasi untuk pengobatan, dan sementara ini, kami menjalani hidup yang normal dan menyengankan. Setiap orang, apakah dia mengidap CF atau tidak, harus terus berbaris maju menyandang persoalan dan karunia masing-masing. Kadang-kadang langkah berbaris itu lebih merupakan berjingkat-jingkat. Atau berjaga dengan bayonet. Atau perlu bersandar kepada teman-teman. Kami mendorong diri kami ke arah itu sekarang ini; kami melihat orang lain dengan cara seperti itu sekarang ini. Berkat CF.